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Begruessung

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Kategorie: Uncategorised
Veröffentlicht: Donnerstag, 31. Dezember 2009 16:01
Geschrieben von Administrator
Zugriffe: 2308

Herzlich Willkommen auf

Fabiennes Freundeskreis

Diese Seite ist die Version 2.0 einer Webseite, die wir als Onlinetagebuch begonnen haben. Sie erzählt die Geschichte unserer Tochter Fabienne, bei der 2004 im Alter von 11 Monaten die Diagnose Neuroblastom Stadium 4 gestellt wurde.

In der Zeit des Bangens und Hoffens haben uns viele aus der näheren Umgebung aber auch mehr oder weniger bekannte Menschen aus dem Internet unterstützt. Besonders zu Dank verpflichtet sind wir unseren Familien und Freunden für ihre Hilfe. Zudem danken wir dem Forum, in dem wir seinerzeit unterwegs waren und es bis heute sind. Ohne dieses hätten wir vieles nicht so unbeschadet überstanden, denn mit Herz und Tat sorgten dort Menschen dafür, dass wir ein wenig Licht am Ende des Tunnels hatten. Ursprünglich entstand für genau diese Menschen das Onlinetagebuch, das eine "zensierte" gekürzte Version des eigentlichen Tagebuches für und über unsere Tochter ist.

Inzwischen haben wir die Onlineversion überarbeitet, leichter lesbar und sortierter gestaltet und Fotos eingefügt, was früher nicht ging. Bei den Fotos geben wir zu bedenken, dass es sich hierbei auch um die medizinische Anschauung handelt und nicht zwangsläufig nur um das Foto eines niedlichen Mädchens. Bitte überlegt also, ob ihr sie euch ansehen möchtet.

Wir lassen diese Homepage online - zum Nachlesen, zum Mut machen, zur Information für andere Betroffene und die, die noch immer Anteil an unserem Schicksal nehmen. Wir freuen uns natürlich auch über Feedback. Ihr müsst also nicht nur still lesen.

Fotos

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Kategorie: Uncategorised
Veröffentlicht: Freitag, 01. Januar 2010 20:28
Geschrieben von Administrator
Zugriffe: 23534

Fabienne schläft

 

 

Wie alles begann ... Fabienne auf der Intensivstation. Der Tubus ist weg, die Magensonde auch, Überwachung ist noch angeschlossen.

 

 

 

 

Brillenhämatom Anfangsstadium

 

 

 

Ein Kind mit beginnendem Brillenhämatom. Erst ist kaum etwas zu sehen, ein Laie würde es für Augenringe halten.

 

 

Brillenhämatom fortgeschritten

 

 

 

Dann wird es größer und dunkler und am Ende umgab das Hämatom bei uns alle beide Augen. Sieht dann eben aus wie eine Brille, die Augenlider bleiben nämlich frei.

 

 

 

 

 

 

Brillenhämatom

 

 

 

Das nebenstehende Foto steht der Klinik zur Verfügung und wurde mit unserer Genehmigung vom diensthabenden Arzt für Anschauungszwecke in Seminaren und Vorlesungen aufgenommen.

 

 

 

 

Broviak-Katheder

 

 

 

Broviak-Katheder am Kind. So ungesichert wie auf diesem Foto (am Vorabend der OP) haben wir nie wieder gebadet. Aber das Kind hatte Genehmigung bekommen, mal richtig Kind zu sein in der Wanne - mit spritzen und allem was dazugehört. Hinterher hat die Schwester direkt alles hübsch neu und trocken gemacht.

 

 

 

 

am Tag nach der OP

 

 

Eines muss man der Intensivstation lassen: sie sorgt für Kinderbespassung. Fabienne hatte am Tag nach der OP grosse Freude am Stetoskop, dass am Bett hängen geblieben war.

 

 

 

 

Fabienne hält Klemme beim Abstöpseln

 

 

 

Beim Abstöpseln vom Tropf: Fabienne assistiert, indem sie die Klemme hält. Beim Anschließen gab es immer viel Theater, aber wenn das daran ging, die Schläuche loszuwerden, war sie voller Eifer und nahm alles ganz genau zur Kenntnis, so dass sie bald zeigte, was als nächstes dran war und eben kleine "Helferaufgaben" mit Freude übernahm.

 

 

 

 

 

 

Puppe mit Medizin füttern

 

 

 

Das Spiel eines Kindes orientiert sich oft am Leben. Fabienne zeigt es deutlich. Hier wird die Puppe mit Globuli gefüttert, die Fabienne parallel zum kliniküblichen Zofran gegen die Übelkeit bekam.

 

 

 

 

 

mit Geschirr gesichert

 

 

 

Not macht erfinderisch: Wie bringt man ein Krabbelkind (später Lauflernkind) dazu, sich an die Reichweite des Tropfständers zu halten? Man benutzt ein Sicherungsgeschirr und die Feldleine des Hundes.

 

 

 

 

 

 

 

nach dem Baden

 

 

Not macht erfinderisch, die zweite: Wie badet man ein munteres Kind, ohne ständig den Katheder nass zu machen? Eine detaillierte Erklärung gibt es hier. Leider fiel uns nicht ein, alle Erfindungen zu fotografieren.

 

 

 

 

Hund und Kind im Körbchen

 

Kraft tanken an den Regeln der Klinik vorbei. In der Aufklärung ist die Rede davon, dass der Hund nicht ins Kinderzimmer und erst recht nicht ins Kinderbett darf. Keiner hat gesagt, dass das Kind nicht ins Hundebett darf und was nicht verboten ist, muss erlaubt sein - dachten sich unsere beiden. Und so zog Fabienne oft zu Rambo, der ihr sogar sehr bewusst Platz räumte und darauf wartete, dass sich sich an ihn schmiegte.

 

 

 

 

Laufen lernen mal anders. Ein Tropfständer gibt einen guten Lauflern"wagen" ab, fand Fabienne. So befremdlich das auch wirken mag, für sie war es das natürlichste auf der Welt. Später sollte sich herausstellen, dass sie kraft- und therapiebedingt nicht stabil in der Körperhaltung war. Mit Krankengymnastik wurde das Problem erfolgreich behoben.

Laufenlernen am TropfLaufenlernen am Tropf

Impressum

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Kategorie: Uncategorised
Veröffentlicht: Donnerstag, 31. Dezember 2009 14:17
Geschrieben von Administrator
Zugriffe: 4214

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