Radiosender unsensibel

Seit einigen Wochen gibt es bei einem Berliner Radiosender - eigentlich mein Lieblingssender - ein Spiel, bei dem sich die Teilnehmer ihren Gewinn selbst aussuchen können.

Das ist ja soweit gar nicht verkehrt, sollen die Zuhörer doch spielen mit dem Sender - habe ich überhaupt kein Problem mit. Aber: Der Sender bewirbt das Spiel mit den Worten "Und wenn Sie ihn erraten, erfüllen wir Ihnen Ihren größten Wunsch!" ("ihn" bezieht sich auf die gesuchte Person)

Jedesmal, wenn ich das höre, bekomme ich das K**zen. Der Sender hat gar nicht Möglichkeit, meinen größten Wunsch zu erfüllen und bei vielen anderen Menschen ist das sicher ebenso.

etwas verbitterte Grüße von
Ingo

 

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Gemischte Gefühle ...

... habe ich, wenn ich an den letzten stationären Block denke. Ich habe Angst! Angst vor dem Tag, ab dem wir ohne Warten auf den nächsten Block leben müssen. Angst vor dem Tag, ab dem Mutter Natur wieder allein das Schicksal in ihre Hand nehmen darf.

Im Oktober, als uns gesagt wurde, dass neun Monate Chemo auf Fabienne zukommen, da dachte ich nur "Das schaff ich nicht. Das halte ich nicht durch." Jetzt hab ich Angst vor dem Moment, wo es zu Ende ist. Wo der Arzt uns alles Gute wünscht und wir nach Hause gehen mit dem Wissen, dass kein neuer Chemoblock kommen wird. Dass das Spitzen des G-CSF zu Ende ist. Ich habe Angst davor, eine Retinsäurekapsel zu vergessen in dem kommenden Jahr ... Angst vor den Kontrolluntersuchungen. Ich habe Angst, dass ich immer Angst haben werde und sie irgendwann zu mächtig wird, als dass ich sie kontrollieren kann.

Sprachlos

Der medizinische Dienst hat das Pflegegeld für Fabienne komplett gestrichen. Begründung: kein erhöhter Pflegeaufwand mehr.

Wir werden Wiederspruch einlegen, denn mir scheint, die junge Frau hat bei unserem Gespräch so einiges nicht mitgeschrieben. Fabienne hatte sich damals bei der Nachmusterung von der besten Seite gezeigt. Klar, sie hat aufgeholt und hinkt nur noch ein wenig hinter Gleichaltrigen hinterher. Sie hat Tassen und Teller serviert und gezeigt wie toll sie allein in ihr Bett kommt ...

Aber ... Wenn ich keinen erhöhten Pflegeaufwand habe und Fabienne dementsprechend nur die ganz normale Betreuung eines gesunden Kindes fordert ... Was ist mit dem Katheder, der täglich Pflege brauch? Was ist mit der erhöhten Wäscheaufwand, weil das Kind immer lang tragen muß und damit locker täglich eine Jacke oder einen Pullover und eine Hose naßschwitzt. Was ist mit der Tatsache, dass ich jeden Weg - und wenns nur zum Bäcker ist - mit dem Auto machen muß, weil spazierengehen / radfahren nicht erlaubt sind? Ich versteh es nicht. :(

Es ist nicht so, dass ich mit Kürzung nicht gerechnet hätte, von 2 auf 1 wäre einleuchtend. Immerhin gibt es Fortschritte und die sind mir lieber als das Geld. Aber mir erzählen zu wollen, ich würde keinen Mehraufwand haben ...

Bürokratie

Verwaltungen, Behörden und ähnliche Einrichtungen sind nicht in der Lage, menschlich zu handeln. Warum? Lest weiter ...

Ja, es ist eine vielleicht überzogene Aussage, aber ich empfinde das aktuell so.

Gestern flatterte eine Mahnung von der Universität Potsdam ins Haus, es sei ein Differenzbetrag von 11,23 EUR zu verzeichnen und dieser bis zum 23.03.05 einzuzahlen, damit Andrea nicht zwangsexmatrikuliert wird.

Ich habe da heute angerufen und bekam erklärt, worum es sich dabei handelt.

 

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Kontakt zu Betroffenen

Als ich diese Seite ins Leben rief, wollte ich Fakten loswerden. Fakten, die nicht nur entfernt lebende Freunde an unserem Schicksal teilnehmen lassen, sondern auch Fakten für ebenfalls Betroffene zum Erfahrungsaustausch.

Heute erreichte mich ein Anruf. Eine nette Frauenstimme stellte sich und ihr Anliegen vor. Es war eine betroffene Mutter, die gestern Nacht Fabiennes Seite gelesen hat und heute unsere Telefonnummer raussuchte. Eine Mutter, deren Kind ein Neuroblastom hat. Das ebenso alt ist wie Fabienne, im gleichen Monat geboren. Diese Seite hat ihren Zweck zum ersten Mal erfüllt. Ich möchte mit der Mutter im Kontakt bleiben und hoffe, noch andere Betroffene zu finden.