Unterkategorien

• zwischen Ungewissheit und Gewissheit

  Unser Weg vom zahnenden zum intubierten Kind bis hin zur endgültigen Diagnose

• endlich mal Klartext zwischen den Parteien

  wenn Missverständnisse zwischen Arzt und Patienten ein Fass zum Überlaufen bringen

• Therapiebeginn, erster Chemoblock

  Die Diagnose ist gestellt. Wir erhalten einen Therapieplan, die Behandlung erfolgt nach einer ganz neuen Studie namens NB2004. Chemotherapie, Operation, Retinsäure, ggf. Bestrahlung je nach Befund.

• zweiter Chemoblock, 8 Tage Dauerinfusion
• 1. Geburtstag und miese Blutwerte

  Den ersten Geburtstag hatten wir uns irgendwie anders vorgestellt.

• dritter Chemoblock, 5 Tage Dauerinfusion
• vierter Chemoblock, 8 Tage Dauerinfusion
• Zwischencheck

  Die Stunde der Wahrheit: wieviel Erfolg brachte die bisherige Therapie? Die Woche ist vollgepackt mit Terminen: Sono, MRT, MIBG ...
  

• die grosse Operation
• fünfter Chemoblock, 5 Tage Dauerinfusion
• mehr oder weniger angenehme Überraschungen
• sechster Chemoblock, 8 Tage Dauerinfusion

  Ein letztes Mal hängt Fabienne auf der Station 30 am Tropf. Mit dem Abstöpseln verabschieden wir uns von den lieben Schwestern und Pflegern dort und hoffen, nur noch als Besucher zurückkehren zu können.

• erster Endcheck, Ende der stationären Chemo

  Der Endcheck enthält nicht das, was wir erwartet hatten. Aber es ist eine große Hürde in Richtung normaleres Leben, die wir nehmen.
  

• ambulante Chemo - ein Stück Freiheit
• Lichtblicke, mehr Freiheiten
• zweite ambulante Chemo
• noch mehr Freiheiten
• dritte ambulante Chemo und Unangenehmes?
• vierte ambulante Chemo
• zweiter Endcheck, Ende der amulanten Chemo
• ein Jahr Retinsäuretherapie

  Fabienne wird laut Therapieplan Studie NB2004 behandelt. Dieser sieht nach Abschluß von 6 stationären und 4 ambulanten Chemoblöcken die Weiterbehandlung mit Retinsäure über ein Jahr vor. Behandelt wird: ein halbes Jahr Retinsäure, 3 Monate Pause, dann nochmal 3 Monate Retinsäure.

• Familienkur - Hilfe auf dem Weg zurück ins Leben

  Was in der Chemozeit zu zwei "Lagern" geworden ist, soll hier einen neuen Grundstein legen für ein wieder gemeinschaftliches Zusammenleben. Diese Kur ist dringend notwendig und sie wird uns mehr geben, als wir anfangs erwartet hatten.

• 5 Jahre nach der Diagnosestellung

  Der offizielle Teil des Tagesbuches ist beendet. Ich schreibe schon lange keine regelmäßigen Einträge mehr. Hier gibt es ein kleines Update, 5 Jahre nach Diagnosestellung. Die Risikozeit für einen Rückfall / eine Leukämie (hervorgerufen durch die Zytostatika) neigt sich dem Ende.